Fundación Porqueviven
No hay lugar como mi hogar
Apoyar a las familias que cuidan a hijos que necesitan cuidados paliativos pediátricos para que puedan brindarles atención en el hogar de manera óptima.
Objetivo
Contribuir para que el domicilio familiar sea el mejor lugar de cuidado para las familias que cuidan de una hija o hijo que necesita cuidados paliativos pediátricos.
Evitar ingresos hospitalarios por agotamiento familiar debido a la sobrecarga por el cuidado, con servicios de respiro que proporcionan a la familia tiempo para descansar física y emocionalmente, y contribuyen a mantener el “funcionamiento” familiar con la mayor normalidad posible.
Ofrecer la atención psicológica a las familias en cuidados paliativos pediátricos que les ayude a afrontar el proceso de la enfermedad incurable de su hijo y el proceso de duelo tras la despedida final.
Cambiar el contexto de la enfermedad llevando a casa los sonidos, ritmos y armonías de la musicoterapia, que ayudan a aliviar los síntomas y a construir, en familia, momentos especiales con nuevas formas de comunicarse y expresar los sentimientos.
Alcance
El proyecto pretende reforzar el servicio de respiro en la Comunidad de Madrid y afianzar la atención psicológica y con musicoterapia en la Comunidad de Aragón a las familias que reciben cuidados paliativos pediátricos.
En 2023 el servicio de respiro proporcionó 840 horas de descanso a 17 familias. Se podrá duplicar el tiempo de atención y llegar a atender a 30 familias.
En Aragón, este mismo año, la psicóloga incorporada al equipo regional de cuidados paliativos con ayuda de Porqueviven atendió a 45 familias (86 familiares).
Información de interés
El hecho de que una niña o un niño padezca una enfermedad incurable, que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados antes de su fallecimiento, cambia totalmente la estructura y vida familiar con un gran impacto físico, psicológico, social, espiritual y económico, para toda la familia.
Los cuidados paliativos pediátricos proporcionan la atención integral que da respuesta a todas esas necesidades y permite que las familias cuiden de sus hijos en casa, donde esa niña o ese niño seguirá siendo niño, con sus juguetes, en su habitación y rodeado de sus cosas y su familia.
Porqueviven colabora con los servicios públicos de salud para que el hogar familiar sea el principal lugar donde cuidar.
NRI: IBE0600227-240002
